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SEPTIEMBRE 2006
El arte de vivir
El arte de morir
En España, sólo algunos hospitales cuentan con unidades
especializadas en el tratamiento del dolor. Cuando no hay especialistas,
algunos enfermos terminales acaban su vida entre terribles dolores a los
que no se da tratamiento adecuado, en algunos casos por desconocimiento,
en otros por prejuicios, y en otros por no querer pisar el resbaladizo
terreno de la ética profesional. / Texto:
Carolina Fernández. Fotos: Fusión
E n
marzo de 2005, el Hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid) saltó a los
medios de comunicación. Una denuncia anónima avisaba a las autoridades
sobre la presunta sedación irregular de varios pacientes, algunos de los
cuales podrían haber fallecido tras el tratamiento. Inmediatamente, y
sin haber ninguna resolución judicial, se tomaron decisiones políticas.
El jefe de urgencias del hospital fue destituido, así como el director
médico y el gerente. El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid
fue duramente criticado, primero por aceptar la filtración ilegal de 400
historiales clínicos, y luego por tener en cuenta informes dudosos,
aportados por una comisión convocada unilateralmente por la Consejería,
en la que no participó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos,
entre otras organizaciones. Además el consejero arremetió contra las
sedaciones, haciendo peligrosas generalizaciones, sin esperar a una
investigación judicial que estableciese si realmente se había producido
una mala praxis. Un centenar de médicos del Hospital firmaron a finales
de junio un documento en el que afirman que el informe ha sido "un
juicio político moral y religioso, no médico".
Para muchos profesionales este caso ha sido muy perjudicial. "Un
hospital y unos médicos han sido condenados antes del juicio. Se ha
obviado la presunción de inocencia, se ha dañado la imagen de los
médicos en general, porque esto salpica a todo el colectivo; se ha
politizado de manera clara y se ha hecho un uso partidista. Esto ha sido
nefasto". Es la opinión del doctor Marcos Gómez Sancho, creador y
director de la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital Universitario
Dr. Negrín de Las Palmas, y ex-presidente de la Sociedad Española de
Cuidados Paliativos. Efectivamente, este caso, ha levantado muchas
polvaredas: ha mezclado conceptos, ha sembrado confusión en la opinión
pública, ha destapado actitudes ultraconservadoras tanto por parte de
dirigentes políticos, que abordan el tema de la muerte temerosos y
cargados de prejuicios, como de los mismos médicos, que en muchos casos
tienen un desconocimiento absoluto de lo que son e implican los cuidados
paliativos. Pero también ha tenido un lado positivo, y es que toda
España está hablando de cuidados paliativos. La sociedad reflexiona, y
los políticos, dado el impacto mediático del caso, empiezan a buscar
soluciones.
Morir
con dolor
Cuando una persona no tiene curación
posible, cuando los tratamientos acaban y la enfermedad no remite,
cuando el médico ya no puede hacer más ¿qué queda?
Hablamos entonces de enfermedades terminales, por ejemplo cáncer,
cirrosis hepática, dolencias crónicas del sistema cardiovascular, entre
otras. Llega un momento en el que la persona, sencillamente, va a morir.
Para el doctor Jacinto Batiz y su equipo de la Unidad de Cuidados
Paliativos del Hospital San Juan de Dios, de Santurce, siempre se puede
hacer algo, aunque no sea curar. Queda la posibilidad de controlar los
síntomas, principalmente el dolor, que en algunos casos puede ser muy
intenso y provocar una agonía tremendamente lenta y dramática. Uno de
los síntomas más habituales es por ejemplo la disnea o asfixia. Puede
tratarse durante un tiempo, pero llegado un momento los equipos médicos
no pueden hacer nada. Al enfermo comienza a faltarle el aire y muere
asfixiado, completamente consciente de lo que sucede y ante la
impotencia de sus familiares.
En casos de este tipo surgen preguntas. ¿Qué se puede hacer? El doctor
Gómez Sancho no tiene dudas: "Cuando el enfermo va a morir con toda
seguridad, porque por ejemplo un tumor ha destruido sus pulmones, lo
mejor que podemos hacer es sedarle, disminuirle la consciencia, para que
termine su vida de una manera más digna y más serena".
Sin embargo esto es posible sólo en algunos lugares de España, porque
existen pocas unidades de cuidados paliativos, un campo todavía muy poco
desarrollado. Básicamente, cuando no hay especialistas, la calidad de la
muerte depende "del médico que toque", de sus conocimientos y también de
sus reticencias personales a aplicar determinados tratamientos, en los
que aparentemente se pisa el resbaladizo terreno de la ética
profesional.
La realidad es que el desconocimiento es muy grande. Los especialistas
en este campo llevan años haciendo una labor de hormiga, intentando
contagiar nuevos conceptos en un sistema sanitario que está enfocado
básicamente hacia la curación y hacia la vida, pero que rehúsa mirar
hacia la otra cara de la moneda. Hoy en día, sólo cuatro universidades
españolas explican oficialmente una asignatura llamada Cuidados
Paliativos. Es la excepción. Lo más habitual es que los médicos sigan
saliendo de la universidad sin haber aprendido gran cosa sobre este
tema. "La formación universitaria es en algunos casos absolutamente
nula, o si no, fuertemente deficiente -reconoce el doctor Gómez Sancho-.
Se emplean muchas horas en estudiar cosas menos necesarias y no se
tienen en conocimientos que debería tener todo médico, como por ejemplo
los cuidados paliativos".
A veces, la obsesión por sanar
causa más mal que bien. No siempre es fácil reconocer cuándo hay que
abandonar un tratamiento cuyas posibilidades son muy pocas comparándolas
con el sufrimiento que acarrean.
Y es que aunque pueda parecer extraño, la
medicina actual no trata sobre la muerte, salvo en los apartados de
medicina legal o forense. Resulta difícil de comprender teniendo en
cuenta que cuando un enfermo muere, la mayoría de las veces tiene un
médico al lado. Por esa razón, en opinión del doctor Sancho, en
demasiadas ocasiones los enfermos que van a morir no están
suficientemente atendidos: los médicos sencillamente no saben qué hacer
con ellos.
Lo corrobora el doctor Jacinto Batiz: "Personalmente me da mucha pena
que los pacientes sufran porque los profesionales no hayan recibido la
formación adecuada. Entonces optan por abandonar al enfermo, decir que
no hay nada que hacer y que sus familiares se lo lleven a casa.
Abandonarlo haciendo mutis por el foro es una actitud bastante frecuente
como mecanismo de defensa para no manifestar la incompetencia ante unos
tratamientos para los cuales no han sido formados en la universidad".
Conseguir avances requiere esfuerzo y dedicación. "Hay que luchar día a
día con la Administración para ir consiguiendo unos poquitos recursos",
explica el doctor Gómez Sancho. Se creía que todo iba a dar un giro
cuando en el año 2001 el Consejo Interterritorial de Sistema nacional de
Salud y el Ministerio de Sanidad sacó adelante un Plan Nacional, que
acabó diluyéndose al estar transferidas las competencias sanitarias a
las diecisiete comunidades autónomas, y quedar en manos de la ideología
y del interés de los respectivos gobiernos autonómicos. A día de hoy, se
trabaja en una Estrategia Nacional que se espera que obtenga más
resultados.
Sedación y eutanasia
En ocasiones ambos términos se usan en
contextos parecidos, lo que provoca algún que otro vértigo ético. En el
caso de las sedaciones presuntamente irregulares del Hospital de Leganés,
un cargo público llegó a decir que se había producido una "eutanasia
masiva". La mezcolanza de términos provocó confusión en la opinión
pública y temor ante unas prácticas médicas que están perfectamente
reglamentadas.
El debate sobre la eutanasia, presente en la sociedad, no tiene que ver
con las sedaciones a enfermos terminales. La clave del dilema está en la
intención. La eutanasia tiene como objetivo acabar con la vida del
paciente, mientras que la sedación terminal pretende disminuir la
conciencia para evitar la muerte dramática de un paciente que en un
plazo breve de tiempo se va a morir de todas formas. La utilización
correcta de analgésicos potentes, morfina incluída, no tiene por qué
acortar la vida, si bien es cierto que en casos de dolores tan intensos
que necesitan dosis extraordinariamente altas, se puede mermar unas
horas o algún día la vida del paciente. Sin embargo, en este caso, que
los expertos en paliativos subrayan que es excepcional, se considera
como un efecto secundario indeseado, pero perfectamente lícito cuando se
cuenta con el consentimiento del enfermo o de la familia. Un precio leve
a cambio de una muerte más serena.
Este es el resquicio que aprovechan algunos sectores, más conservadores,
para sembrar la duda sobre esta práctica y confundirla deliberadamente
con la eutanasia.
En ocasiones los pacientes no
reciben la atención adecuada en sus últimos días porque los
profesionales que los atienden no saben cómo tratarlos. En España, sólo
cuatro universidades imparten la asignatura de Cuidados Paliativos.
"Si este tema se aborda desde una
perspectiva puramente religiosa, se estará abarcando sólo a minorías
-puntualiza el doctor Jacinto Batiz-. Hoy en día tenemos que dar
argumentos válidos para todos. Tenemos que tener claros los conceptos y
los criterios, y los que trabajamos en esto los tenemos. Hoy en día
sabemos lo que es eutanasia y lo que no. Retirar un tratamiento inútil
no es eutanasia. Poner una medicación para el dolor y aumentarla si el
dolor no remite, aunque como consecuencia el paciente pueda fallecer
antes, tampoco es eutanasia. Esto es universal y hay que tenerlo claro,
independientemente de la ideología de cada cual".
Para el doctor Batiz, "el tema de la eutanasia no debería ser un debate
legal ni moral, sino un debate asistencial, es decir, que nos pongamos
todos a pensar cómo debemos atender mejor a los enfermos para que no
sufran". Es más, en su opinión, si existiese en España una red de
cuidados paliativos en condiciones sería mucho menor el número de
personas que piensan en la eutanasia "porque básicamente lo que la gente
no quiere es seguir pasándolo mal".
¿Vivir
a cualquier precio?
A veces, la obsesión por sanar causa más mal
que bien. No siempre es fácil reconocer cuándo hay que abandonar un
tratamiento abocado al fracaso, cuyas posibilidades son muy pocas
comparándolas con el coste humano y el sufrimiento que acarrean. "El
médico debe aprender una regla de oro, y es que no siempre todo lo que
puede hacer, debe hacerlo -explica el doctor Sancho-. Hoy disponemos de
cantidad de medios, pero hay que aprender a distinguir los tratamientos
desproporcionados". Un oncólogo sensato debe saber cuándo, fracasada una
línea de tratamiento, las posibilidades de una nueva serie de
quimioterapia son muy pocas, mientras que los efectos secundarios van a
ser muchos. "Llega un momento en el que hay que decidir no seguir
adelante. Hay que hablarlo con el enfermo, cambiar su actitud. Eso no
significa que no se vaya a hacer nada, sino que se van a hacer otras
cosas. El objetivo ya no será la curación, sino la paliación".
Pero en ocasiones hay médicos a los que les cuesta tirar la toalla.
Interpretan la muerte del paciente como un fracaso profesional. Es
cuando se producen casos terribles de lo que se ha dado en llamar
"encarnizamiento terapéutico". "Es algo que tiene que ver con esta
medicina maravillosa que tenemos que ha conducido a una especie de
delirio de omnipotencia en los médicos -explica Gómez Sancho-, porque
sólo nos han enseñado a curar y salvar vidas. Por eso se siguen
aplicando tratamientos sin ningún tipo de esperanza. Es una falta de
sentido común".
La sedación terminal no tiene que
ver con la eutanasia. La mezcolanza de términos en los medios de
comunicación ha provocado confusión en la opinión pública y temor ante
unas prácticas médicas que están perfectamente reglamentadas.
Y es que la medicina, en ocasiones, pierde
el norte. El sistema está diseñado para curar a cualquier precio. La
medicina ha dado pasos de gigante en técnicas y tratamientos, pero la
prisa y la mecanización ha acabado por deshumanizarla.
Por eso las unidades especializadas en el trato con enfermos terminales
trabajan en muchos frentes a la vez. Son equipos preparados para atender
el cuerpo, pero también el espíritu. Y es que cuando las soluciones
médicas se terminan, surgen muchas cuestiones relacionadas ya no con el
enfermo, sino con el ser humano que se prepara para un momento
fundamental. Surgen preguntas, reflexiones, temores. Tan importante es
un calmante como una conversación, la pericia médica como la confianza.
El objetivo ya no es curar, sino calmar. Supone afrontar un reto, darle
a la medicina una dimensión humana que no está en los textos
científicos, sino que se absorbe del contacto con las personas. "Se
aprende desde la práctica -explica Jacinto Batiz-. Poco a poco fuimos
viendo que a estos enfermos había que darles algo más que ciencia, había
que darles humanidad, esa humanidad que los médicos teníamos hace
siglos, cuando había una medicina sin ciencia. A medida que fuimos
avanzando, teniendo nuevos y mejores medicamentos se nos olvidó que
teníamos una persona delante. De la facultad salimos muy formados en los
últimos años, pero no nos enseñan que detrás de un hígado, un corazón,
unas arterias, hay una persona con una biografía y con una vivencia".
Hablando de la muerte
El trato con personas a las que les queda
poco tiempo de vida obliga a la reflexión. Posiblemente en ningún otro
campo se planteen tantas preguntas como en éste, para saber dónde acaba
lo médico y dónde empieza lo humano, la amistad, la compañía. "El ser
humano es un conjunto con una dimensión física, psicológica, social,
espiritual. Ahí estamos en pañales. Al final de la vida es muy difícil
establecer dónde acaba un problema físico y donde empieza uno emocional,
dónde termina el miedo o empieza la angustia hacia el futuro o lo que
pueda suceder después de la muerte. Gran parte del dolor puede venir de
la soledad, por ejemplo. La atención a estos pacientes siempre debe
abordar todos los problemas que puedan tener, tanto los físicos como los
de otras dimensiones", explica el Dr. Gómez Sancho.
Y también enseñan a reflexionar diariamente a los equipos médicos.
"Trabajando con estos pacientes te das cuenta de lo importantes que son
para ellos los valores humanos, independientemente de sus creencias
religiosas -comenta el Dr. Batiz-. Es muy importante el tiempo, algo que
los demás, y sobre todo los más jóvenes, no valoran. Alguna vez te
comentan "doctor, cuando tenga un momento me gustaría hablar con usted",
y tú, que estás con prisa, le dices "no te preocupes, mañana a primera
hora". Y cuando vas al día siguiente el paciente se ha muerto. Eso me ha
ocurrido. Para mí era muy poco tiempo, acostumbrado a todas las esperas
que hay que hacer para todo. Para él era una vida. Desde entonces
comprendí que el tiempo hay que valorarlo de distinta manera".
La vida y la muerte son dos caras de una misma moneda. La muerte nos
acompaña todos los días, a veces la observamos desde lejos, a veces nos
roza más cerca, pero siempre está presente. Sabemos que un día, antes o
después, llega para todos. Es una experiencia única, fundamental y sobre
todo desconocida. A pesar de eso rara vez se habla de ella. Es un tema
tabú por excelencia, relegado al ámbito íntimo, familiar tal vez,
apartado de los caminos de la vida y rodeado de silencios. La muerte se
observa con temor desde la distancia. La muerte es incómoda. Por eso se
la intenta convertir en un trámite lo más aséptico posible.
Las religiones aprovechan el miedo
que provoca la muerte y se sitúan como intermediarias entre el hombre y
el Más Allá, sea lo que sea, tratando de ofrecer consuelos y
posibilidades, cielos e infiernos, a la vez que rodean el tránsito de
ceremoniales.
"Los niños no conocen la muerte natural
porque no han visto a sus abuelos morir en casa. Cuando el abuelo se
está muriendo mandan al niño con un familiar, y cuando pregunta le dicen
que se ha ido al cielo". Son reflexiones del Doctor Jacinto Batiz. La
muerte se observa desde la barrera. Desde la pantalla de la televisión,
donde diariamente aparecen las víctimas de los accidentes, la guerra, el
terrorismo, el hambre. Muertes violentas, provocadas por el hombre. No
se educa en la reflexión sobre la muerte como un proceso natural que
forma parte del ciclo que es vivir. "Se contempla como algo malo
-reconoce Batiz-. Tampoco vamos a decir que sea bueno, pero es una etapa
natural de la vida que si la conociésemos la afrontaríamos mejor."
Vivimos en la sociedad del éxito. La juventud hoy no es un estado
transitorio, sino un valor en sí mismo. Igual ocurre con la belleza. Hay
que vivir sin limitaciones. Se valoran positivamente la competitividad,
la eficiencia, incluso la agresividad para triunfar; también la
velocidad y las experiencias fugaces e intensas. Es una sociedad pensada
para inmortales. Cualquier valor relacionado con el esfuerzo, el
sacrificio, el trabajo queda en segundo plano.
En un contexto así ¿quién se para a hablar de la muerte? Por eso no
existe un espacio para los que se van a morir. Sencillamente, no están
contemplados por el sistema, que no permite detenerse a pensar, al
margen de las creencias de cada cual, en el hecho en sí mismo.
La muerte concentra sensaciones, temores, deseos cumplidos e
incumplidos. Pone al hombre en el filo, entre lo que conoce y lo que
ignora, entre su dimensión física y su dimensión espiritual. Es el
momento de los balances, de las reflexiones sobre lo hecho y lo que no
se pudo hacer. Lo que se dijo y lo que quedó por decir. Se juntan todas
las soledades y afloran los verdaderos aprecios. Un momento inevitable y
fundamental que, sin embargo, queda siempre en segundo plano y rodeado
de silencios.
Las religiones aprovechan el miedo que provoca y se sitúan como
intermediarias entre el hombre y el Más Allá, sea lo que sea, tratando
de ofrecer consuelos y posibilidades, cielos e infiernos, a la vez que
rodean el tránsito de ceremoniales. Para algunos el camino continúa.
Para otros todo acaba en el momento en el que el corazón se para.
Algunos encuentran refugio en sus creencias. Otros no necesitan buscar
más allá. Pero todos tienen un gran interrogante puesto en el momento
final de la vida. ∆ |
