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Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento
Escrito por José Carlos García Fajardo 30 Agosto 2012
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El prestigioso neurocirujano Javier Esparza expone los sufrimientos que padecen los niños afectados por malformaciones congénitas del sistema nervioso, como la hidrocefalia congénita o la espina bífida abierta.

José Carlos García FajardoAnte la conmoción producida por las intenciones del ministro de Justicia de prohibir la interrupción del embarazo en casos de malformación grave del feto, el doctor Javier Esparza, neurocirujano infantil de los más reconocidos, alerta sobre las terribles consecuencias humanas de esa decisión en una carta abierta al político.

Neurocirujano durante 40 años, en 1982 creó el Servicio de Neurocirugía Infantil del Hospital 12 de Octubre, ha sido director del Hospital del Niño Jesús y secretario de la Sociedad Española de Neurocirugía.

Durante estos 28 años dedicados a la neurocirugía infantil, ha tenido que tratar a cientos de niños que padecían malformaciones congénitas del sistema nervioso, como la hidrocefalia congénita o espina bífida abierta. "He tenido que enfrentarme al tremendo sufrimiento que causan estas anomalías a los propios niños y a sus familias".

Atribuye la decisión política al desconocimiento de estas enfermedades. Una de ellas, la espina bífida abierta (o mielomeningocele), consiste en la ausencia completa del necesario cierre de la médula espinal en el feto. El tejido nervioso normal de la médula no se desarrollará.

Enumera los problemas que puede sufrir toda su vida un niño que nazca con esta patología: parálisis de ambas piernas, atrofia de los músculos de los dos miembros inferiores con grandes deformaciones en los pies, piernas y con graves desviaciones de la columna vertebral, incontinencia completa de orina y de heces; impotencia sexual completa; hidrocefalia: crecimiento exagerado de la cabeza en el 90% de los niños; malformación de Chiari II, en el cerebelo; Siringomielia que puede causar parálisis de ambos brazos; deficiencia mental en el 55% de los niños. Eso si las medidas aplicadas han sido las correctas durante toda la vida.

Para el tratamiento de estas patologías se requieren unidades multidisciplinarias muy especializadas, con numerosas operaciones en diferentes etapas de la vida: neurocirujanos, traumatólogos, urólogos, cirujanos pediátricos, cirujanos plásticos, etc. Además de necesitar rehabilitación permanente, vigilancia pediátrica y antibioterapia muy frecuente, aparatos ortopédicos, sondajes vesicales permanentemente y sillas de ruedas; estancia prolongada en los hospitales debida a las intervenciones, lo que imposibilita una escolarización correcta.
Ninguna sociedad tiene el derecho, y menos pudiendo evitarlo, de cargar a ningún ser humano con sufrimientos más allá de lo imaginable.
Estos esfuerzos sanitarios, sociales, familiares y del propio niño terminarán antes de las dos décadas, pues la mayoría habrán fallecido, dado que esta malformación presenta numerosas complicaciones tardías muy difíciles de solucionar.

Las malformaciones congénitas del sistema nervioso son las más frecuentes entre las malformaciones fetales graves: la anencefalia (falta completa de desarrollo de los hemisferios cerebrales) se cifra en seis por cada 1.000 recién nacidos.

No se tienen datos exactos de la incidencia de la espina bífida abierta en España antes de las actuales medidas preventivas y de la ley de interrupción voluntaria del embarazo, pero tenemos las estadísticas del Reino Unido (entre uno y dos por cada 1.000) o de Irlanda (tres por cada 1.000).

En Argentina, donde la interrupción del embarazo sólo se permite en casos de violación y se realiza, como en España, la prevención con ácido fólico durante la gestación, la cifra es de 2,7 por cada 1.000 recién nacidos.

En España se ha practicado un programa de prevención de la espina bífida, y desde la ley del aborto, la prevención con ácido fólico durante la gestación y el diagnóstico prenatal de estas lesiones, la prevalencia es sólo de ocho casos por cada 10.000 recién nacidos vivos; es decir, uno por cada 1.000 en recién nacidos vivos.

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la natalidad española es de 10 nacimientos por cada 1.000 habitantes. Es decir, 486.000 en el año 2010 y 468.000 en 2011. Extrapolando datos, podríamos asumir que España se colocaría en una situación similar a la de Argentina, con 2,7 por cada 1.000 casos, o a la de Irlanda —que permite sólo el aborto por riesgo para la salud de la mujer—, que con terapia de ácido fólico tiene un porcentaje de tres por cada 1.000 casos en recién nacidos vivos. Así, con el tratamiento preventivo con ácido fólico, España se colocaría en una cifra de 1.200 a 1.400 casos de niños con espina bífida al año.

¿Cómo piensa el Gobierno gestionar este problema?, se pregunta el médico. ¿Qué se les puede explicar a las familias e incluso a los futuros niños? ¿Que por la decisión de un ministro de Justicia no han podido valorar otras opciones?

"No creo que ninguna sociedad tenga el derecho, y menos pudiendo evitarlo, de cargar a ningún ser humano con sufrimientos más allá de lo imaginable. Por otra parte, siempre he creído que los Gobiernos y las leyes deben estar al servicio de los seres. Δ

José Carlos García Fajardo. Profesor Emérito de la Universidad Complutense de Madrid (UCM). 
Director del Centro de Colaboraciones Solidarias (CCS)



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